Oggi ho avuto l’onore di partecipare come relatore all’evento “RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione”, organizzato presso la Sala Consiliare del Comune di Sorrento in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Un’occasione davvero preziosa, che arriva a conclusione di un intero mese dedicato alle malattie rare, nella quale ho avuto anche il piacere di poter illustrare ai circa 150 esperti presenti la mozione sulle malattie rare che ho presentato in Parlamento questo mese.
Ho auto l’onore, inoltre, di confrontarmi con tantissimi di essi, provenienti da diverse discipline, tutti uniti dal comune obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. La presa in carico di questi pazienti non può essere limitata all’aspetto clinico, ma deve coinvolgere tutti i livelli di assistenza, compreso il fondamentale supporto psicologico e sociale. Ci tengo, soprattutto, a ringraziare il Sindaco di Sorrento, Dott. Massimo Coppola, per aver offerto uno spazio in favore di queste associazioni. Un importante segnale istituzionale, che spero venga recepito presto anche da altre amministrazioni che sarebbe un segnale importante di vicinanza.
Voglio poi ringraziare la Dott.ssa Antonella Esposito Psicologa Psicoterapeuta e autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare. Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé” un vero e proprio vademecum su che cosa fare dopo la diagnosi di una malattia rara. Nel corso dei lavori abbiamo ascoltato testimonianze toccanti delle associazioni di pazienti, vissuti che ci ricordano quanto sia essenziale costruire un sistema sanitario e sociale capace di rispondere ai bisogni complessi e specifici delle persone con malattia rara.
È stata anche l’occasione per approfondire i risultati di una ricerca psicosociale che ha messo in luce l’importanza della comunicazione della diagnosi e dell’accompagnamento dei pazienti e delle loro famiglie in ogni fase del percorso di cura. Eventi e conoscenze come questa mi danno la forza per continuare a combattere questa battaglia, che mi intesto con orgoglio da diversi anni.
Continuerò a portare la voce di chi soffre in tutte le sedi istituzionali, perché, come emerso da questo importante appuntamento, le malattie rare non siano mai più trattate come una questione di serie B. Servono risorse, programmazione e un’attenzione costante per garantire una presa in carico globale e integrata. Ringrazio in ultimo tutti i professionisti e le associazioni coinvolte per l’impegno quotidiano e per aver costruito un momento di confronto così importante e ricco di spunti concreti.
