È un onore aver contribuito all’organizzazione di un incontro che ha riunito rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e associazioni di pazienti per discutere di fenilchetonuria (Pku), affrontando in maniera istituzionale le sfide di questa malattia metabolica che ha un’incidenza stimata di 1 caso ogni 4.000 nati.
L’iniziativa (supportata anche da Apco) dal titolo ‘Pku: Comorbidità e Qualità della Vita. L’urgenza di un cambio di paradigma’, ha rappresentato un’importante occasione di confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di individuare priorità condivise e possibili interventi per rendere più efficace, omogenea e sostenibile la gestione della patologia lungo tutto l’arco della vita.
Durante il dibattito è emersa con forza la necessità di superare le persistenti disuguaglianze territoriali che compromettono l’equità di accesso ai servizi sanitari, ai prodotti nutrizionali e al supporto psicologico. L’allungamento dell’aspettativa di vita dei pazienti richiede oggi modelli di cura capaci di rispondere a complesse comorbidità metaboliche, neurologiche e sociali. Ringrazio gli esperti intervenuti – tra cui il Prof. Giuseppe Limongelli (centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania) – unitamente ai colleghi parlamentari Gian Antonio Girelli, Elisa Pirro, Annarita Patriarca, Raoul Russo ed Elena Murelli.
